Лилав ден или как да подкрепим децата с епилепсия в училище

Наред с многото дни за отбелязване на различни празници и чествания в училище, макар и с недостатъчно голяма популярност, в календара намира място и 26 март – Световният ден в подкрепа на страдащите от епилепсия или т.нар. Лилав ден /Purple day/. Заедно с Международния ден на хората с епилепсия, който се отбелязва всеки втори понеделник на февруари съгласно решение от 4.01.2015 г. на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE), Лилавият ден има за цел да повиши информираността на обществото за епилепсията и ежедневната борба на милиони хора по света за  адекватни социални грижи, достъп до съвременно лечение, справяне с предразсъдъците, достъп до образование и работа.

Денят се чества от 2008 година, за да се обърне внимание на проблемите на хората с епилепсия и да се отправи поглед към техните потребности. Инициатор на Лилавия ден е Касиди Меган, млада жена от Канада, което страда от това заболяване. Tя иска да насочи вниманието на обществото към болестта, както и да накара повече болни да говорят открито за проблемите си, защото за тях стигмата на околните е едно от най-големите им предизвикателства.

Символ на този ден е лилавата панделка. Лилавият цвят е избран за символ на хората, засегнати от заболяването, заради международния символ на епилепсията – лавандулата. Лавандуловите цветчета излъчват спокойствие и мир и от древността са познати с изключителните си свойства да успокояват и лекуват – всичко, което е необходимо на хората с епилепсия. В знак за съпричастност и с цел повишаване на обществената информираност по темата можем да се облечем в лилаво или просто да сложим върху дрехата си лилава панделка.

Настоящата статия ще поднесе полезна информация за епилепсията, с фокус предизвикателства за деца и учители в образователния процес.

Добре дошли ли са децата с епилепсия в детската градина и в училище? 

За съжаление този въпрос не води след себе си много положителни отговори. Понякога детето с епилепсия преминава драматично през периода на своето образование и се налага да се бори с предразсъдъци или с подигравателно отношение на свои връстници, попаднали в мрежите на стигмата. Не са малко и случаите, в които диагнозата става бариера пред достъпа до образование. Когато родителите споделят за проблема на детето си, вратите на избраната от тях образователна институция се затварят по ред “извинителни“ причини: пълна численост на групите или класовете, липса на медицинско лице или ресурсни специалисти и редица други.

Много учители откровено признават, че се страхуват в класа им да има деца с епилепсия, защото не са обучени как да постъпят при евентуално настъпил пристъп. Не знаят какво да правят и как да помогнат. Тези тревоги са напълно основателни и не бива да бъдат подценявани. Голяма част от притесненията може да бъде избегната чрез повишаване на общата информираност за заболяването и за правилната реакция по време и след настъпване на припадък. Ето защо е важно педагогическите специалисти да бъдат запознати със специфичната проблематика на епилепсията и да се подготвят допълнително, ако разберат, че ще работят с дете, което страда от това заболяване.

Какво е епилепсия?

Епилепсията е едно от най-честите заболявания, засягащи нервната система в детска възраст. От него страдат от 5 до 10 на 1000 човека – деца и възрастни от всички раси и етнически принадлежности.

Думата епилепсия произтича от гръцката дума епиламбанин, която означава нещо като “обземам, обхващам” или “връхлитам, налитам” (за болест). Може да се преведе като “припадък” или като ”болест на припадъка”.

Епилепсията представлява нарушение на предаването на сигнали в мозъка, породено от електрически импулси. Група нервни клетки внезапно и неконтролирано произвеждат силни електрични заряди. Когато това се случи, пострадалият преживява припадък, който може да изглежда по различен начин. Важно е най-вече да знаем, че:

• епилепсията не е заразна;
• тя е лечима – в 70% от случаите се постига пълен контрол на пристъпите;
• епилепсията не е симптом на психично заболяване;
• не всички деца с епилепсия се нуждаят от допълнителна подкрепа за личностно развитие /ресурсно подпомагане/.

Най-общо можем да разграничим два вида епилептични пристъпи: “големи“ и “малки“:

• “големи“ пристъпи/Гранд мал – припадъкът започва с внезапна загуба на съзнание и втвърдяване на цялата мускулатура. Дишането спира, очите са отворени. След това настъпва гърчова фаза – ритмични потрепвания на ръцете, краката, главата, придружени от обилно изпотяване и изтичане на слюнка. Поради спиране на дишането устните и лицето добиват синкав цвят;
• “малки“  пристъпи – наблюдава се кратка пауза в съзнанието /абсанс/ – детето сякаш “отсъства” за няколко секунди и не може да го заговорите. То прекъсва активността си и гледа втренчено, безизразно или замечтано в една точка. Тези пристъпи често не се идентифицират като такива и не се забелязват. Много учители погрешно ги определят като неприлично държане или глупави привички.

Какво трябва да знаете за епилепсията на дете от класа?

Когато разберете, че в класа ви ще има дете с епилепсия, една опознавателна среща с родителите става абсолютно задължителна. Поканете семейството и поговорете за особеностите на заболяването и проучете как протича то в конкретния случай. Не пропускайте да покажете, че приемате детето въпреки здравословния му проблем и просто искате да сте максимално информирани, за да реагирате адекватно в определени ситуации. 

По време на разговора с родителите съберете информация за това:

• колко често и какъв тип пристъпи получава детето;
• колко дълго обикновено продължават припадъците;
• попадало ли е детето в епилептичен статус –  състояние, при което един припадък продължава повече от 5-10 минути или един припадък следва веднага след друг (без междинно възстановяване). Поради масовото измиране на мозъчни клетки това състояние е животозастрашаващо.
• колко време отнема на детето да се възстанови след припадък;
• какви лекарства взема детето и кога.

Тази информация може да съхраните в дневник за детето или в така наречената идентификационна карта. Хубаво е да разполагате с такава карта за ваша лична информация, но и за да я предоставите на екипа за спешна помощ, ако се наложи да повикате линейка след някой епилептичен припадък. В подобна ситуация на уплаха, стрес и притеснение едва ли ще сте в състояние да обясните всичко, което знаете за състоянието на детето.

Как да окажем първа помощ при епилептичен пристъп?

Повечето деца с епилепсия имат подходящи медикаментозна терапия и лечение и не получават пристъпи. Но ако все пак се случи детето да получи епилептичен пристъп по време на престоя си в училище, отговорност на учителя е да знае как да реагира.

Преди всичко е необходимо да запазите спокойствие, за да окажете първа помощ, както следва:

1. Отбележете точното време на началото и края на припадъка.
2. Освободете пространството около детето от опасни предмети – остри неща, включени електроуреди, нагорещени предмети и други.
3. Разхлабете от врата на детето  всичко, което може да затрудни дишането – тесни яки, шалове, вратовръзки и пр.
4. Не се опитвайте да ограничите конвулсивните движения. Позволете на припадъка да следва своя ход.
5. Сложете  нещо меко под главата на детето.
6. Не поставяйте никакви предмети в устата на болния, не го пръскайте с вода и не правете изкуствено дишане.

Какво да правим след края на пристъпа?

След идване в съзнание детето може да има нужда от успокояване и почивка. Ето какво да предприемете:

1. Ако е възможно, обърнете детето на една страна в  позиция за възстановяване.
2. Помолете някое дете от класа или друго лице около вас да повика медицинското лице в училище.
3. Избършете слюнка, пяна и ако дишането е все още затруднено, проверете дали нещо не е блокирало гърлото – храна, бонбон, дъвка или др.
4. Останете при детето, като го окуражавате, докато се възстанови. Не му предлагайте да пие вода, докато не се възстанови напълно.
5. Отведете детето на тихо и спокойно място, където да си почине или да заспи, ако има такава необходимост.
6. Информирайте родителите – изберете най-щадящия вариант за това. Ако е възможно, дайте телефона на самото детето, за да се чуе със семейството си;
7. Поговорете с останалите деца в класа, които са станали свидетели на припадъка – наблегнете на това, че тази страшно изглеждаща сцена е характерна черта на заболяването на техния съученик, която не бива да ги плаши. Помолете ги да не бързат да се обаждат за станалото на родителите му преди вас. Обяснете им как могат да реагират, ако това се случи по време на междучасието, в двора на училището или на спортната площадка. Напомнете им незабавно да информират и да потърсят помощ от възрастен и най-добре – от медицинско лице.

Кога трябва да се повика “Бърза помощ”?

Трябва да повикате линейка в случай, че:

• детето се е самонаранило лошо по време на припадъка;
• има затруднения в дишането след припадъка;
• един припадък следва веднага след друг без възстановяване между тях;
• припадъкът продължава по-дълго, отколкото е характерно за това дете;
• припадъкът продължава повече от 5 минути, когато не е известно колко дълго трае при това дете;
• това е първи припадък за детето.

Епилепсия и образование

Българските детски градини и училища трябва да бъдат гостоприемни за всички деца, независимо от техните особености, затруднения, специални потребности или здравословен статус. Всяко дете има право на образование!

Епилепсията не е само пристъпи. Понякога зад диагнозата остават скрити умения, възможности, таланти и потребност за общуване и реализация – както при всички останали деца, които нямат този проблем.

Епилепсия и специални образователни потребности

Някои деца с епилепсия не се нуждаят от допълнителна подкрепа или им е необходимо само малко по-внимателно отношение от страна на учителя, за да покрият необходимия минимум от знания. Други деца имат нужда от помощ по някои учебни предмети, за да успеят да преодолеят затруднения, пропуски и други препятствия в овладяване на поднесената информация. За тях училището може да осигури обща подкрепа за личностно развитие. Съгласно наредбата за приобщаващото образование общата подкрепа за личностно развитие се предоставя от учителите и от други педагогически специалисти в детската градина, училището или в центъра за подкрепа за личностно развитие.

Условно казано, всяко пето дете с епилепсия има обучителни затруднения. Дете, което среща такива трудности, се определя като дете със специални образователни потребности. За него може да бъде предоставена допълнителна подкрепа за личностно развитие (ресурсно подпомагане). 

Видът подкрепа се определя със знанието, желанието и съгласието на родителя и се предоставя от специалисти с оглед индивидуалните нужди на детето. При правилно подбрана подкрепа децата с епилепсия успяват да се справят със своите затруднения и могат да постигнат същото, което и техните съученици без епилепсия. 

Някои насоки към учителите за работа с деца с епилепсия

Много е важно ученикът с епилепсия да се чувства приет, за да идва на училище без стрес и притеснения и да не изпитва постоянно неудобство от заболяването си; да бъде спокоен, сигурен и заобиколен от приятели.

Ако възприемате епилепсията като бариера за обучението и преподаването, преди всичко променете своите лични нагласи. Информирайте се за всичко, свързано с това заболяване – това ще ви даде повече сигурност и ще намали нивото на тревога около специфичното здравословно състояние на вашия ученик:

• съберете информация за начина на протичане на заболяването на ученика с епилепсия и ако са ясно изразени, запомнете ситуации, които предизвикват припадък и се опитвайте да ги избягвате;
• запознайте с тази информация медицинското лице в училище – съхранете неговия телефонен номер по начин, който ще ви бъде удобен за бързо набиране в момент на паника и уплаха;
• запознайте класа със заболяването – коментирайте заедно различни ситуации, в които би могъл да попадне ученикът с епилепсия и начините за реагиране. Повишаването на информираността ще е полезна за децата не само в училище;
• поддържайте непрекъснат диалог със семейството;
• осигурете подкрепяща среда – помислете за мястото на ученика с епилепсия в класната стая (при някои видове епилепсия не се препоръчва прекалено излагане на слънчева светлина). Покажете му медицинския кабинет или осигурете кът в друго помещение в училището, където детето би могло да си почине след припадък.

Как да бъдете полезни на родителите?

Покажете на семейството вашата искрена загриженост, като изградите отношения, базирани на доверие и съпричастност. Демонстрирайте приемане на детето и изразете желанието си да бъдете полезни. 

Може да насочите семейството към други родители на деца с епилепсия в училището за подкрепа и обмен на полезна информация. Такава могат да получат и ако се свържат с Асоциация на родителите на деца с епилепсия /АРДЕ – контакти/ в България. 

Асоциация на родителите на деца с епилепсия /АРДЕ/

Асоциацията е сформирана у нас през 1998 година от родители на деца с епилепсия с цел постигане на добра информираност на родителите и самите страдащи от епилепсия за заболяването им. Създаден е портал за подкрепа, информация и помощ на засегнатите от епилепсия и техните близки. В това виртуално пространство всички, проявяващи интерес по темата, могат:

• да се информират за заболяването и начина, по който то променя ежедневието на страдащите от него;
• да поговорят със специалисти в различни области по всички теми, които ги касаят;
• да се информират за актуални новини, лекарства и законодателни промени;
• да зададат въпрос или да намерят отговори на често задавани въпроси.

Децата с епилепсия са сред нас и имат нужда от разбиране, подкрепа и уважение; искат да имат приятели и да се забавляват. Имат потребност да растат, да играят и да учат заедно със своите връстници, въпреки по-различния си здравословен статус и макар че понякога им е по-трудно. Те са различни от нас поради болестта си, но приличат на нас по всичко останало. Имат потребност и искат да бъдат приети, ценени и щастливи. Можем да ги подкрепим, а подкрепата ни ще е още един знак, че епилепсията не бива да се превръща в присъда. Тя ни учи на търпение, разбиране и толерантност и може да е повод да израстнем като по-добри хора.

В статията са използвани информация и материали, предоставени от Асоциация на родителите на деца с епилепсия в България /АРДЕ/.

Източници:

• АРДЕ Асоциация на родителите на деца с епилепсия
• 26 март – “Лилав ден” в подкрепа на хората с епилепсия
• Международен ден на хората с епилепсия
• За епилепсията – Наръчник – Проект BG051PO001-4.1.07 “Включващо обучение”/ Оперативна програма “Развитие на човешките ресурси”, съфинансирана от Европейски социален фонд и Европейски съюз
• Наредба за приобщаващото образование